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我陪孩子走过的艰难的求医之路

我陪孩子走过的艰难的求医之路

说起这个话题,很沉重,相信有过同样遭遇的家长一定能理解这沉重的含义!我的女儿从出生三个月起患上湿疹,历时六年,这六年象一场恶梦一样伴随着我。   
       我的孩子出生第三个月的时候,背部出现一块糜烂,那时候主要在市人民医院就诊,一般只是开些炉甘石,氧化锌油之类的基本药品回来,那时候药物的效果是很好的,每用都能收到奇效。现在想来那无非是幼嫩的人体初次对药物的敏感。那个时候对湿疹没有认识,甚至第一次听说湿疹这个词。以为湿疹用这些基本的药物就能很容易解决。可好景不长,之后,孩子面部,耳后,眼角,嘴角,相继开始出现湿疹症状,出现细密水泡,抓后渗液糜烂,孩子小不会表达,但频繁的啼哭告诉我孩子对骚痒的无奈。在市级医院陆续看了半年,湿疹没有根本好转,甚至开始扩散,四肢,后背,肚皮也相继出现丘疹,骚痒开始更加剧烈。一岁起,我们带孩子去武汉,武汉最有名的皮科医院是武汉市第一医院皮肤科,在这里我们看了三年,其实最有名的医院和最小的县级医院在治疗湿疹上没有任何区别,同样的激素药,在档次不同的医院身价就会不同,所谓的专家门诊其实都是胡弄病人的。   


      在武汉第一医院看病的三年里,孩子的病没有任何起色,我不明白孩子的病除了给开些激素和抗过敏药外为什么没有其他更好的办法?激素药的频繁使用造成了孩子后来的病情日益严重,范围逐渐扩大。三岁的时候湿疹已泛发全身,剧烈的骚痒让孩子夜不能寐。从这时候起,作为孩子的父母,我们从此没有睡过一天安稳觉,每天夜里孩子狂躁的尖叫声撕裂着我们的心,那时候什么药都不灵了,孩子在我们的眼皮底下被抓得体无完肤,每天夜里我们夫妇各守一边,分工负责,但仍然阻止不住孩子近乎疯狂的抓挠,写到这里,我忍不住我的眼泪,我心疼我的女儿,究竟是为什么让我天真可爱的女儿承受如此之痛?   

       四岁的时候,再去武汉第一医院时,医生说孩子是异位性皮炎,这个病极可能在青春期时才能康复,有的甚至会相伴终生!听着这话,除了惊愕我们说不出任何话来。   

       得这个病的人很孤单,家长也是,那种孤独无助的感觉每时每刻占据着我们的心灵。很想找些同类病人或家长交流,尽管在医院会遇到很多这样的病人,但平时在自己身边却很少能遇到,2005年我在网上建立了我的第一个湿疹群,取名《湿疹皮炎互助社区》,群建立以后,得到了很多朋友的响应,群很快暴满,大家发言很踊跃,就好象憋了很久终于找到可供发泄的地方了。通过与其他朋友交流,我知道了中医治疗湿疹有一定优势,这以后开始在网上搜寻中医治疗湿疹的信息。并开始接触赵炳南,朱仁康等老一辈皮科专家的医学理论,这无疑也给了我一个全新的思路。也从此开始了我的漫长的求治中医之路。   
       孩子四岁的时候,除湿疹症状以外,开始频繁发作哮喘,这是异位性皮炎的连带效应。同时,孩子的湿疹也越来越严重,夜间已完全不能睡眠,异常骚痒,骚痒以第一次发作时为重,一般发生在22:00----1:00之间,发作之初睡梦中开始抓挠,很快加大骚痒力度及骚痒范围,烦燥不安继尔哭闹。大多时候骚痒以上半身为主,下部次之。骚痒主要集中在头皮,双肩,肚皮,背部,胳膊关节及腿关节。双手如利爪在骚痒处挖挠,骚痒钻心,此时若阻挡,则暴跳如雷,并大声嚎哭,将之抱在怀中安抚并帮之抓挠,则可慢慢平静下来,并开始清醒。安抚中可逐渐睡去,再放入被中则再次骚痒,帮之抓痒很久(时间不等),方可慢慢睡去,下半夜会再次骚痒,但程度不及上次,迷迷糊糊中抓挠,时间有时较长,可以达到几小时以上,有时彻夜。身上皮损呈干燥苔藓状,抓后有粘液,不抓后干燥,不象急性期之渗液成滴。   

      找的第一个中医是本地一乡镇祖传治疱的医生,专门治疗皮肤各类肿烂痛之顽症,周围几十里无人不知,甚至不少外县外省的人慕名而来。第一次面见王医生时,王医生两眼盯着孩子一言不发,让我很纳闷。追问之下,他小心翼翼地说,我怀疑你孩子是再障,最好去市医院做个血检。我当时不明白再障是什么意思,但从我老婆紧张的神态中我知道了事情的严重性。孩子自出生起皮肤就卡白,嘴唇淡。王医生怀疑孩子有再生障碍性贫血,俗称白血病。   
      回家的路上脑子一片空白,茫然不知所措。第二天去医院做了血检,请最好的医生进行血检分析---------一切正常!!!一种多年来从未有过的兴奋在心头洋溢,幸福充满着我的每一根神经。湿疹的烦恼抛在九宵云外。   
第二次找王医生,给他看了血检报告,他也松了口气。在我说了孩子的详细情况后,他没有马上答复我怎么治疗湿疹,他说我开几副调理身体的中药你回家吃的试试,保证以后会病得很少。之后王医生半开玩笑半认真的告诉我,你孩子耳朵大,向两旁张开,这样的孩子长大后不得了,绝顶的聪明,你得好好培养,一句话说得我心花怒放,莫非这与医学理论上讲的异位性皮炎的孩子智商高有异曲同工之妙?   
       陆续吃了十剂中药,孩子哮喘发作的次数明显减少,直至很长一段时间不再发作。只是湿疹用他的祖传药粉后效果不显。可以理解,他并不擅长治疗湿疹。他也有言在先。其实把哮喘治疗好了我也感到很满意了,这是我所找的第一个中医,也是以后的两年多来所找的无数中医中唯一见效的一个。   
      孩子的湿疹继续严重着。我也继续打听着周围有名的中医。在网上了解到武汉同济医院变态反应科徐祖森博士留学德国,对变态反应性皮肤病有很深的了解和研究。于是来到武汉,徐博士开了一个月的中药,另开了一些煤焦油洗济,开瑞坦糖浆及其他外用药膏。一个月的中药服下去没有任何改善,中医有句俗话,过三不过五,服用了一个月不见改善肯定就是药不对症了,于是放弃了李博士的继续治疗。   
       后又投靠武汉第一医院皮肤科,此皮肤科为全国四强皮肤科,前三年一直在这里治疗,那时候孩子小,不能接受中药治疗,现在没有问题了,孩子的心理已经成熟了许多。这一次我们找到该院著名的张锦章教授,要求他开据中药处方以求治本,实际上他只是开了几瓶徐长卿止痒糖浆之类的中成药和一些看着就心烦的激素外用药膏。我对武汉第一医院彻底的失望了,全国四强皮肤科都只是这样,我还能去哪里?   
       正当无奈的时候,一群里一位福建的家长向我传递了一个信息,湖北某知名杂志上刊载一篇文章,讲的一位父亲为了为了治愈18岁的患异位性皮炎的女儿,自学中医治愈了孩子的病。传统医学治愈异位性皮炎这在医学报道上是少见的。这个好消息让我热血沸腾,想方设法找到了这个“可敬”父亲的联系方式,约好星期天在汉口**路*康门诊就医。一大清早我们就出门了,到后足足等了一个小时,这期间遇到了一位来自四川的母亲,千千迢迢的赶到武汉就是为了给孩子治病。现在想想那位母亲真的很伟大,在这里我向她表示敬意!不知她的孩子现在好了么?真诚的祝福她吧!   
       那位“可敬”的父亲叫曾**(请允许我为了我个人安全起见省去他的全名,这世道惹不起有钱人),曾**大致看了孩子的皮肤情况,一句话------异位性皮炎。然后开始谈价格,一个月的药粉(上标有小儿冲剂的名称)300元,另外鼓励我用他培育的冬虫夏草,每月450元,合计每月750,连续吃半年。他要求我一次至少买上一季度2250元的药,我带钱不多,很尴尬的买了一个月的小儿冲剂。   
       在那的第一感觉很不好,《**》杂志中讲到他为了回报社会曾经对他女儿的关爱,愿意以他掌握的医术来帮助那些象他女儿一样的病人。既然说是回报社会,我想商业味道就不能太浓,否则就是以此为敛财之计。我在与他交谈的半小时里,电话不断,都是外地患者打来的咨询电话,我听到最多的就是多少钱一疗程,款汇到什么地方等,谈病情的不多。那半小时里他至少挣了三千。   
       喝了二十多天的药,湿疹反而在加重,根本就没有缓解的迹象,给他打电话,通后对方立该挂掉了,再打干脆就不接了。我给他发了一个短信,说我孩子用药后情况无任何好转,反而还严重了,如果你坚持不给我回话,我决定告你,至少要让更多人了解你。很快,曾亲自打来电话,解释为什么会加重,那不是因为药,而是因为天气变化。扯淡!   
       后面的药停了,曾怕我坏他的名声,答应给我退掉余药,我想了想算了,实在不想再次见到他那伪善的面孔。扔掉了。在后来的两年里我陆续接触到几个吃过曾的药的人,最长的吃了一年半,最短的也是好几个月,没有哪一个治愈了,或有根本性好转。他们最多的花了两万。这些可怜的而又可亲可敬的人们啊!   

     《湿疹皮炎互助社区》QQ群已建到第三个,同时陆续听到有人治愈的好消息。这期间最感人的是一个网名“繁华落尽”的母亲,江苏人,在孩子无数次治疗无效后,她开始自学中医,有针对性的学习了中医基础理论和《赵炳南临床经验集》,她领悟了赵的用药思想。背着家人给孩子开药,每方必效,药效尽乎神奇。孩子的湿疹在她手里治愈了。她一度成为第三群的偶像   
       不知这么写下去还有没有人愿意看,我自己都觉得啰嗦。我写这篇文章的目的是想将这些年的经历尽可能完整的写下来,一是激励自己,永远不要忘记曾经走过的坎坷道路,人生中不管遇到多大的困难都要勇敢去面对,永不言弃!二是为了给其他正在遭受病痛折磨的湿疹患者或家长们一个参考,从中吸取我的一些失败的教训。   
       我家附近的中药店成了我最常去的地方,药店的老板都和我很熟了,知道我的遭遇出于同情,我买药总是比别人便宜,而且还是质量最好的货。在药店老板的介绍下,我先后又看了两个中医,吃了一个多月的中药。湿疹纹丝不动。由于这两个中医在我所找的中医里没有什么特点,这里我省去了其治疗过程。   
      正规医院不行,民间中医也不行,下一步该怎么办,想想这些问题就头疼。有时候真有一种走投无路的感觉。夜晚一家人睡不好,白天一家人无精打采。我的工作比较忙,在单位我很少有真正开心的时候,因为孩子的病总象一块石头压在我的心坎上,心里总是发堵。单位领导和同事知道我的遭遇,也总是给于我安慰和照顾。2005年的一天,部门周主任把我支出去,偷偷在部门内召开了一次          (接下部分)
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会议,号召部门全体人员为我捐款,包括临时工在内的所有人员都给于了我最真诚的帮助。当我知道这件事情后,我已经无力阻挡,同事们的心意我实在拒绝不了。这件事对我触动很大,鼓舞了我与疾病作斗争的信心,也更加激励了我努力工作的热情。我更加努力的工作来回报领导和同事们对我家庭的关怀。这以后我年年被评为先进工作者,优秀党员,甚至全市十佳职工。  
       包括同事在内的很多热心的朋友帮我出主意,想办法,在医治无路的情况下,有些好心的朋友推荐我去信一下迷信,甚至为我特色了最出名的巫师,我是党员,从来不信迷信,但经不起好心的劝说只好答应一试。拜访的第一个巫师离我居住的比较远,单位派一名司机陪着我,巫师是一个三十左右的年轻人,自称是山东人,自小死过一次,现在投胎来到人世,和阴间有密切往来,换以前我这种暴躁脾气的人会当面骂他扯淡,但现在我尽力压制我的反感,尽量让自己虔诚一些。我看他给别人看病的时候,象打太极一样双手在病人某个部位绕来绕去,有点隔空取物的感觉,一边做一边说,你看啊,马上你这个地方就要起一个包,或者红一块,那就是我把你的魔拿出来了。完后这地方果然象是凸起一块,周围等待看病的人都啧啧称奇,自以为聪明的我当时也被那种气氛闹糊涂了,他的手并没有接触病人身体,怎么会出现这种情况?我算是被他忽悠了。轮到我时,听了我的病情叙述,他说,这个问题不大,我一会把孩子的魔拿出来,晚上回去后就不会痒了,接着他开始“太极”,打了一会,他就说,看到没有?我的脖子也痒了,哎呀,我的后背也痒了,还红了,哎呀我的手臂也红了,我把它吸到我身上来了。我凑过去一看,除了说痒故意抓红的以外,其他未见异常,心里开始有点疑虑了。完事后他画了符,按他要求在他那买了香,纸,和冥钱之类的敬贡祖宗的物品,给了十块钱谢师费后就告辞了。  
      夜晚十一点半,寒风瑟瑟,我提了一大堆贡品在事先勘探好的十字路口会见我的祖宗。城市冬天的夜晚有些清冷,不时有人有车经过,趁人少的时候我赶紧点燃,嘴里念念有词,祖宗啊,保佑你的子孙后代吧。那一刻我还是比较虔诚的,想想也觉得自己确实有错:怎么只在有难时才想到了祖宗啊,平时你是干什么吃的?  
      大概是祖宗不肯原谅我,那一夜孩子仍旧痒的厉害。仍然是抓得体无完肤!  
      写到这,又有些写不下去了,真的不想再碰触那段伤心的历史。  

      病还是要治的,不管希望有多小,我都要奉陪到底,哪怕倾家荡产!  

       无路可走的情况下,我网游到了《民间中医》网,在这里目睹了三七生网诊一例白血病的全过程,从病人发病情贴到最后说症状完全消失的经过我都看了,太了不起了,我第一次觉得中医的伟大。由于三七生的病人最多,我选择了口啤同样也不错的紫极先生,发贴后得到了紫极先生的响应。有希望的日子过得还是比较充实的,每天在电脑和药店之间穿梭,抓药,熬夜,买菜,做饭,忙得不亦乐乎。这期间病情有过变化,大便干结的情况曾有过改善,皮损偶尔也略微松动一下,但可惜最终没有向好的方向持续发展。医生都觉得有点无奈了。一个半月以后我还是放弃了!  
       希望再一次破灭,我不知道我还能支撑多久!  
       之后又打听到了一个专治痒病的中医,去后,他说这个病不难,用针扎入手指关节内挤出白色的毒水就好了,他示范了一下,捉住孩子的手用缝衣针扎入孩子手指内关节,孩子疼得惨叫,扎后果然挤出的是白色液体而不是血。我不忍心再扎,他说那就吃几副中药另外再用一点药包扎脚心,效果也是一样的,走的时候,让我到他房子周围扯些柳树叶(就是夏天挂满串牙的那种树)回家药浴,当天晚上确实没有痒,孩子睡的很安稳。但一周后慢慢就没有效果了,我后来分析,这一周没痒其实是柳树叶起的作用。  
       如果有人说我走的路是极端错误的,我想听听这个时候要是换了你,你下一步该怎么办?西医明确说,这个病是不可治愈的,除非是一定年龄后自愈。但我不能因为不可治愈而放弃治疗。去医院吧,就是抗过敏药和激素药膏,抗过敏药已经不起作用了。剧烈骚痒反制了抗过敏药的威力。激素药膏用多了副作用也大,而且很多品种的激素药也已经不起作用了。看中医吧,找不到好的医生,找不到对症的药。  
         2005年底的时候我把眼光又放到武汉,相对来说省城的中医实力应该要强。第一个中医是汉正街旁边的金同仁药店长年坐诊的老中医,八十四岁。在那里我们治疗一个月时间,每星期坚持跑一次武汉,风雨无阻,老中医开的药量很大,传统的药罐装不下,特意买了一个小沙锅熬药。一个月的治疗没有明显的改善,但也绝对没有恶化。到春节时由于老中医不坐诊,我们也没有再去了。  
       春节过得很没意思,其实我真不愿过春节,我带着这样的孩子去哪都不方便,去哪都是焦点人物。这些年也过惯了没有祥和气氛的春节,那是别人家的节日。  
       春节期间我在网上继续搜寻这方面的医疗信息,网络是我最好的朋友,它是我仅存的一份希望,说不定哪天就找到好的信息把孩子治好了。在网上我了解到,湖北中医学院李培生教授是我国著名的中医学家,中医伤寒界泰斗,全国中医学院教材的编写者之一,坐诊于湖北中医学院附属中医门诊部,好不容易过完春节,单位台长派车送我们到武昌看病。李老92岁,眼睛已经看不到事物了,但皮肤保养得非常好,细皮嫩肉,红光满面。这是至今为止我遇到的级别最高的医生。由于不能用眼,仅能把脉,其他需要用眼的由他的学生来辅助完成。了解了我孩子情况后他主张排毒,把体内的毒发散出来。开的方剂如下:连翘10 忍冬藤10 蝉蜕8 僵蚕8 防风8 薏以仁15 茯苓皮10 荆芥7 陈皮络(各)8 当归7 炒白芍7,三剂。从这时候起,我开始在网络上同时发布此次治疗信息,详情请见http://www.etiandi.com/frame.php ... d.php%3Ftid%3D23913(此贴浏览量一万二千人次,为该医学论坛最热门贴。)  
       从服第一剂药起,我的恶梦真正来临,当天夜晚孩子病情急剧恶化,完全不能入睡,痒得抓不过来,全身皮损处抓后渗液,一夜换了四次内衣,早上起来衣服贴在身上揭不下来。从这时起,孩子不管白天黑夜都是痒个不停,夜间更甚,湿疹已经到了全面急性发作的程度。孩子更加无精打采,郁郁寡欢。好不容易熬到第二个星期天,一大清早的全家人就起床了,我们已经习惯了这样早起出门看病,这已成了我们家庭生活的一部分。到医院后李教授听了我焦急的叙述,大概是眼不见心不烦吧,他并没有在意我的焦急,仍然保持原思路继续开药,只是个别的药进行了调整,我已经预感到这个思路是不对的,不可能达到扭转乾坤的地步,甚至仍然会继续恶化下去。《张志礼临床经验集》中讲到这一点:一切以发散的思路来治疗湿疹都是错误的,那只会增加病人的痛苦而不会给病情带来任何帮助。第二次的药我还是给孩子服用了,我希望会出现一些转机。就象我预想的一样,孩子的湿疹越来越不可收拾了,整块肚皮都布满了块状皮损,皮损凸起红肿,渗液不止。腿上也是如此,每天裤子都粘住脱不下来。

[ 本帖最后由 tgh99 于 2007-9-9 16:31 编辑 ]
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我的心情低落到了极点,脑里子每时每刻想的都是孩子的事,想着要怎么办才好啊。那段时间走路都会自言自语,干什么都没有了激情。干什么都不顺心,夫妻之间也相对无言,有时为了芝麻大一点事对着老婆大发脾气,脾气过后我又后悔。我是家里的顶梁柱,那个时候我真的已经垮了,没有人在家里的时候,我坐在电脑前象孩子一样的嚎淘大哭,我需要温暖,需要象个孩子一样被人关怀,需要有个人帮帮我,我真的已经没有办法了。哭过以后心里轻松了很多,也清醒了很多,老婆回来以后,我跟她道歉,说这段时间我压力太大了,我受不了了,我不是故意发你的脾气,说完我第一次在老婆面前伤心的哭了,我永远记得老婆象母亲一样抚摸着我的头,安慰我说,我理解你,我知道你的心里不好受,没事的,事情总会有解决的办法的。她出奇的镇静给了我无穷了慰藉,让我感受到了久违的母爱般的温暖,使我这个男人又重新站立了起来。  

       尽管现代医学说这个病是不可治愈的,但我仍不想放弃任何一线希望。  
       紧接着找的一位名人医生是武汉的徐宜厚,已故著名皮肤病专家赵炳南徒弟。全国百位名老中医之一,出版过《徐宜厚皮肤病临床经验辑要》等著作。找他之前我专门买了这本书,研究一番之后我决定带着孩子求助于他,于是又开始了一段艰难的求治之路。徐宜厚流动坐诊于三个地方,第一次是在汉口的台北路见到的他,去的时候他还没有到上班时间,屋里屋外等候了二三十人,看不出来那些人是有湿疹病或其他皮肤病的,以年轻女性为多。徐医生来了以后我才明白,那些年轻女生都是来做美容针灸的,一会以后屋里屋外都是脸上扎满了银针的女性,别有一番风景。轮到我们时,他一边给给人扎针灸,一边看我孩子的皮肤状况,好象没有拿脉。然后开始报处方,徐夫人一旁记录。看得出徐把套路记得很熟,几乎不用思考,边给人扎针边报药名,报完了问一下徐夫人,缺几味?处方开好以后,徐争求我们的意见,说孩子体内热重,开点天然牛黄行不行?一天0.2克,60元,我咬咬牙要了一个星期的天然牛黄,这一个星期的药用去了400多块钱。占了我月工资的三分之一,整个诊疗过程大约五分钟左右。我辛辛苦苦的从汉川赶到武汉,就为了这五分钟啊。  
      每一次的开始都是一份希望,可以让人暂时的麻痹思想,不用想的太悲观。这次的方子吃了以后变化不太大,但起码没有象李培生那样急剧恶化,这也算是一点安慰了。再一周去应诊时是在汉口的联合老中医门诊部,人同样的多,我们去的很早,也只排了到四十多号。轮到我们进去时,老徐正忙着给女人扎脸,边扎边让我们把孩子衣服撩起来,孩子满身的皮损露出来时,听到一个女人刺耳的尖叫,呀,好恶心啊。我一扭头,看到了一张布满疙瘩的女人脸,疙瘩上插满了针,这一看不要紧,我差点吐出来。  
      这次的药吃下去动静仍然不大,既没好转也不恶化。孩子夜晚还是痒的厉害,通常一夜只能睡上三四个小时,大多数的时候凌晨四五点时才刚刚睡沉,比黄金昂贵几倍的天然牛黄并没有象徐说的那样起到应有的效果,无论怎么吃药,孩子的内热仍然很重,早晨起床时孩子的眼角总是有屎。再去的时候我没有接受继续购买天然牛黄的要求,我一个月的工资就算不吃不喝也不够一个月的药钱,于是天然牛黄换成了同样功效但价格低廉无数倍的羚羊角粉。  
       后面的药仍然没有动静,好象吃与不吃都是一个样,到一个半月的时候,孩子甚至又开始急性发作,以前只是夜晚痒,现在白天也开始抓了,再诊时,徐宜厚有点不好意思了,孩子在他眼皮底下不停的抓,徐说,吃点激素药吧?我紧张       (接下部分)

[ 本帖最后由 tgh99 于 2007-9-9 16:35 编辑 ]
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的问,吃什么?他说强的松。我说孩子太小了,怕有伤害,再说一旦用了怕以后再也离不开了。他告诉我不要紧,只要科学的使用伤害不大。于是听了劝说,中药之后另开了强的松。   
       回家之后吃了两天的强的松孩子全身症状明显开始好转。渗液也止住了,糜烂处也开始收敛结痂,我忽然有点害怕了,我觉得这不是办法,就是外用激素用长了对身体的毒害也是很大的啊,何况是内服。于是我果断的停了。我觉得我这一步做的是对的,要是当时继续吃下去,我不知道现在会是什么样子,也许得永远依赖它了。这就是我找的第二个名医,一个到无可奈何时使用激素药来控制病情的名中医。   

       日子到了06年5月,孩子已经5岁了。作为父亲,我觉得很惭愧,没有给孩子一个幸福的童年。出生到现在,孩子受了太多的苦,连一个成人都承受不了的痛苦却让一个孩子承担着。这个世界是多么的不公平。生日那天,我看着伤痕累累的孩子说,豫,爸爸和你换皮肤吧,把你的烂皮肤给爸爸,爸爸的好皮肤给你。女儿天真的看着我说,我不换,换在你身上你也痒啊,要我们都不痒才好啊。那一刻我把女儿搂在怀里,不知不觉中泪水爬下我的脸颊。   
       孩子从小喜欢画画,喜欢画留着长发的穿着花裙的小女孩,我知道那是她的渴望,她多么渴望自己能穿上一身小花裙啊,一个很简单的愿望对她来说却是一个梦,那样的遥不可及。   
        这个月我和群里的企鹅打听到了一个信息------河北邢台张**祖传治疗湿疹效果不错。于是我给邢台发去一个邮件,详细讲述了孩子的病情并附上孩子的患病照片。一天后我收到了回信,信中说我孩子的病可以治疗,并说一定可以治愈,考虑到孩子的病情比较严重,最好能去她家里接受治疗,治疗期间吃住全免。这位朴实的老太太诚恳的话语感动了我。   
       第一批用药的有群里的“找对象的企鹅”,“重剑”,“茂茂”,“卡列宁的微笑”,“琴潇三生”以及我的孩子等。后来用河北人的药在群里形成了一个小高潮,很多朋友愿意加入到这个行列,有些病友建议群里搞一次团购,既能得到价格上的实惠又能把用药者紧紧团结在一起。于是由我出面和河北张老太太进行商谈,老太太很给我面子,每个疗程优惠了几十块钱。后来为了把用药者集中到一起便于用药交流,我又建立了一个群,也就是现在的《湿疹皮炎互助社区》第四群,第四群的气氛非常活跃,大家都相处得非常融洽。   
      河北人的药有一个特点,就是初期越用越痒,湿疹范围会有所扩大,张老太太说这是正常现象。我孩子最初用的一个星期效果比较好,腿上,肚子上有所好转,值得一提的是,背上皮损完全好了,只到现在也基本没有复发过。但第二周开始就没有变化了,再往后湿疹面积反而扩大,用药部位开始流水,骚痒加剧。这期间老太太也很着急,怎么也不相信她的药为什么会出现这种效果。这以后老太太经常打来电话问孩子的情况,言语之间体现着关心和爱护。后来又专门为我配了药,加大了药量,但湿疹还是老样,流水不止。两个月的时候我实在是受不了,打算停药,请示老太太后她觉得非常惋惜。想挽留我,但我去意已决。   
      说说其他朋友的情况,在我停药的时候,企鹅,卡列宁的微笑以及一个好象叫自由鸟的病友好转比较明显,其中一个叫卡列宁微笑的病友在用药两个月时治愈,自由鸟随后宣告治愈。琴潇三生用药后出现了异常,停药。茂茂一直用到今年五月份才彻底治愈,企鹅一年后基本治愈,但一直有小块地方难以彻底康复。我总结这个药的特点,凡是异位性皮炎的治疗效果不明显,我孩子、琴潇三生、云,还有其他一些异位性皮炎的患者都没有获得好的治疗效果,但单纯湿疹的朋友治疗效果还是不错,只是用药周期有些长,只要能坚持下来的都能受益。   
      这次的团购不好用成功还是失败来概括,有的人好了,有的人无效,对于我来说,作为团购的组织者对那些治疗无效的朋友我表示歉意。   
      虽然我的孩子没有治好,但我仍然感谢河北的张**老太太,直到现在张老太太还偶尔给我打来电话询问孩子的情况。在这里我祝愿她老人家一生平安!   
      七月底的时候,岳父给我介绍了一位姓杨的医生,李培生多年前的学生,在一乡镇小医院坐诊。此人比较健谈,喜欢花时间来讲叙他所掌握的医学理论。第一次的药开了内服的和外洗的,当晚就感觉不痒了,随后几天皮损也开始好转。这些年的经验告诉我,这并不能代表是内服药的效果,单纯的外洗药也能达到很好的短期效果的。得知孩子用药后不痒了,再去的时候,杨医生的调门明显提高。效不更方,守前方再用三剂。可是再用就不灵了。杨医生所开的方剂是不给单子的,都是他一手亲自递到药房抓药,病人及家属不能接触。但我自有我的办法,我跟药店的老板都熟,拿去药店,一分一称,什么都知道了。当我把治疗过程及所开方剂都按惯例续在我的贴子里后,一个安徽的朋友采纳我的方子给他孩子服用(异位性皮炎)十天居然不痒了,半个月以后湿疹基本治愈,这个戏剧性的情景令我哭笑不得。不过通过这个小插曲使我结交了那位安徽的朋友,此后我们经常电话交流,直到现在他孩子的湿疹也没有复发。   
       在杨医生那里治疗两个月,一直治到他的调门明显降低了为止。

[ 本帖最后由 tgh99 于 2007-9-9 16:39 编辑 ]
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时间进入2007年,随着孩子慢慢长大,今年该是上学的年龄了,如果再治不好,上学就是个难题了。   
       湖北治不好,我想到北京去看看,西医是条死胡同,我只能求助京城的中医界高人。张作舟是我一直以来最合适的人选,我看过他的很多医学观点,他认为一切小儿湿疹都与脾胃密切相关,而我孩子一直就有脾胃功能不好的特征。因为太遥远,出于时间及经济能力的考虑,我一直没有下定决心。去年时我一直在群里跟北京的病友作推荐,有两位病友听了我的建议去找了张老,其中一位叫大脸猫的治疗两个月康复。   
       这次真正下决心去是因为在网上看到了一个名叫嫡传杨家将的贴子,文中以图文混合的形式介绍了去北京治疗的全过程,以及每次用药后的反应。很严重的湿疹用药一周后效果就明显的显现出来。一个月后基本解除了痛苦,这无疑给了我巨大的动力。   
         2007年1月10日星期三,清晨我们到达北京火车站,张老的助手夏大夫告诉我们张老病了,不坐诊。虽然有些失望,但没有办法,既然来了就等吧。来之前通过熟人联系了汉川财政住北京办事处,吃住问题都解决了。而且需要的时候还有小车接送。星期四中午我们又和夏大夫联系,告诉星期五仍不坐诊。听到这消息心里很压抑,毕竟不是来旅游的,也没有那个心情。来的时候预想的就是住北京一周,在北京吃完一个方子然后经过一次复诊,确定药对症以后再开些药带回家服用。可是现在已经白白浪费两天时间了,而且具体哪一天能坐诊还是未知数。   
       晚上办事处周大哥请我吃涮羊肉,同席的都是汉川在京的成功人士。由于孩子饮食的特殊性,老婆和孩子没有同来。席间老婆发来短信,说夏大夫打来电话让我们明天去张作舟老先生家里应诊。听到这一消息,我激动得拿不住筷子了。   
       十三日,我们第一次见到了夏大夫,一个学生模样的年轻人,很斯文很精练的样子,他告诉我们昨天跟张老讲了我们的情况后,张老表示了很大的同情和理解,答应我们去他家里治疗。张老住在广安门医院宿舍楼,好象是七楼吧。夏医生领我们到达张老家门口,敲门时我有些紧张。可能是因为所寄予的希望太大吧,害怕再次以失败告终。   
       张夫人告诉我,这是他们家有史以来第一次接待病人,我忽然有些感动,从心底感激他们给于我的同情。张老是个很慈祥的老人,很喜欢孩子,很会逗孩子开心,因此脱衣看皮损的时候孩子非常配合。看了孩子满身的皮损,听我介绍了这些年的经历,张老叹息的说“都给治的没好地了”,拿脉,看了舌苔,张老对夏大夫说,这孩子是滑脉,湿热型。然后和蔼的对我说“你们这老远的来找我,我尽我的心吧,这个病很难治,得一个相当长的过程”,得知我打算经过一次复诊后再回家,张老给我开了三剂药以观疗效。临走时送了一些自制的外用药粉给我。出门时我执意留下三百块钱,仅作一点心意,张夫人严辞拒绝。   
       拿了张老开的方子,我选择了闻名遐迩的北京同仁堂药店抓药并在那里代煎。   
       用了张老的外用药,孩子脸上的渗液明显收敛,外用药粉象化妆品一样很好掩盖了皮损的难堪。服药第三天孩子还是痒得厉害,第三天夜里,我一直守在孩子跟前,不敢合眼,无数次阻止了孩子的利爪对皮肤的伤害。凌晨四点的时候,孩子基本上睡沉了,我坐下来开始写这几天来的用药情况,这是我一直以来所坚持的做法。四半点左右写完了,我也要抓紧时间睡两个小时,因为九点左右我们要去复诊。   
       七点,我醒了。孩子全身抓得体无完肤,我一下子觉得很委曲,几乎一夜未合眼也未能保住孩子不受伤害。   
        孩子是被抱上车的,因为腿部抓破了疼痛。   
        复诊时是在中国中医研究院广安门医院,在这里找张老看病是要提前一个月预约的,夏大夫给了我们特殊关照,甚至不用挂号就直接到了门诊室,而且比其他挂号的病人先看一步。意外的是,张老已经不认得我们了,年岁大了,记忆力严重下降。经解释后张老基本想起来了。   
       这是我们离开北京前的最后一次就诊,张老看了我写的这三天的用药情况,跟助手夏医生商量了好一会,最后在上方的基础上进行了调整,方剂如下:   
                    银花10   野菊花10   荆防各6   泽泻6   茵陈6   车前子(包)6     
                    连翘6  白鲜皮10     刺棘藜10   土茯苓10  黄芩6    苍白术各6     
                    焦三仙(各)10      丹皮6     苦参6     冬瓜皮10    生甘草10   
       考虑到春节即将来临,这一别就不是一时半会能再来北京了,我要求一次开一个月的药回来,张老表示了反对,说方子是要随病情变化而变化的。于是开了十二剂。临走时我和夏大夫商量,药完后能否和夏大夫在网上进行反馈情况,由夏大夫代为开方。夏大夫表示同意。   
       返程的火车上我一夜未睡,坚定的守在孩子身边。我绝对不能让孩子再有伤害,亲朋好友都盼着我的好消息呢,我怎么忍心让他们失望啊!   
       我觉得我是个运气很不好的人,一辈子就没怎么走过运。回来后服用七剂中药了还没有看到什么效果(不知“嫡传杨家将”为什么运气那么好?),跟夏大夫联系后更改方剂,这时候起,由夏大夫来代为诊断开方。   
夏大夫很热情,这期间没有收取我一分钱诊断费,春节前的一个月里,夏大夫根据孩子情况尽心尽力的做诊断,开药方。在这里我向尊敬的夏大夫致以最真诚的谢意,虽然我这辈子运气总是不好,但我这辈子却遇到了很多好人。这是我一生中的财富!   
       到春节前的一周,孩子的湿疹开始急性发作,已经严重影响到正常生活,这时候我不得不放弃北京的治疗。为了能让孩子过几天不痒的春节,也为了我们夫妻之间一年到头了能短暂的轻松几天,我决定带孩子去武汉住院。   
      武汉第一医院皮科病房里,多了一个小娃娃,这为全病房增添了一些热闹气氛,病房里大家都喜欢上了这个小娃娃。   
      住院期间每天两次药澡,上午高锰酸钾泡澡,澡后糊上厚厚的地塞米松然后纱布包扎以利吸收,下午洗淀粉澡,大概是用来去除残留激素并滋养皮肤的。每天两次吊针,抗炎抗过敏。住到除夕时全身皮损已基本消失,但痒感仍然明显。医生允许出院回家治疗。除夕的下午我们回到了汉川。除旧迎新,不知不觉又是一年春来到啊!   
     大年初一下午孩子跟随她妈妈回到姥姥家拜年。初三我过去时,中午十一点了孩子还没起床,当我在床上看到孩子时脸上已被抓得血肉模糊并已被涂上厚厚的药膏,那一刻我什么心情都没有了,大过年的我忽然觉得活着太难太累了!晚上我坚持带孩子离开了岳父母家。   
       不想再看医生了,没有哪个医生能解决我的实际问题。这些年我们除了吃穿及少量的日常开支外,其余的钱统统放进了医院及交通部门的金库。我一个大男人没穿过一件象样的衣服,穿50一双的皮鞋,抽4块钱一包的烟。

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为了能让孩子的症状减轻,我自行到药店购买了铍宝,苗岭洁肤霜。皮损暂时得以控制。三月份时经人介绍我购买了opc(一种据称可以治愈异位性皮炎的保健品),同时每日给孩子的抹上野茶油,那一段时间感觉非常好,大约有一个月左右孩子基本上没有大痒。一个月后opc野茶油不起作用了,湿疹又逐步回到从前。六月份的时候湿疹已经回到最严重时的状态,脸上开始大面积渗液糜烂,耳根,脖子,腿,腹部等抓烂后渗液且有感染。每一个夜晚都是一场恶梦。



      还有两个多月孩子就该上小学了,虽然这些年一直没怎么上幼儿园,但到了上学的年龄如果不能上学,那意味着什么我不敢想像。我到底该怎么办啊,正当我准备去武汉第一医院做生物共振的时候,我听到了一个令我振奋的消息,三群的夏日风铃告诉我,她孩子曾经用过一熟人送的一盒药膏试用在她孩子的腿上后,事情过去两个月那腿部湿疹没有复发,两个月没有复发,多么了不起啊,如果用一次药我的孩子两个月相安无事,那我真的谢天谢地啊!   
       没有什么比知道一个好的治疗信息更有让我激动的了。。。。。   
       药是山西一位老太太的。获得了那个老太太的联系方式后,我拨通了电话,接电话的是一个老太太,声音慈祥,很健谈,在听了我的介绍后,她告诉我,用她的药后三天见效,大部分人三天全面止痒,用药期间不用忌口,除了不喝酒以外想吃什么吃什么。她告诉我告诉我她的药是四代祖传的,治愈了不计其数的皮肤病人。按她的说法湿疹不算什么病,她说她最拿手的是牛皮癣。听着她夸夸其谈,说实话我还是有些疑虑的,按医学上的说法,湿疹发在外而病源在内,外用药顶多起辅助作用控制一下症状而已,谈治愈那几乎是不可能的。她凭什么敢说治愈?药里会有激素吗?这也是我最关心的一个问题,如果有激素,暂时有效那是自然的,这个道理受过湿疹折磨的人都懂。尽管她一再保证药里绝对不含激素,那毕竟口头的,何以证明?我不敢当面表达我心中的怀疑,这些年艰难的经历让我对医生有一种敬畏感。我不想放过任何一丝一毫的希望。于是,我决定买一个疗程的药试一试,就当死马当作活马医了。   
       第二天我汇去530元钱,买了一个疗程的药,款后短信给她留了收药地址及姓名。三天后药到了,晚上我给她打了电话,咨询她关于药的具体使用方法,她说很简单,按说明上操作就行----先药水和后药膏,五天内不得洗澡。最后她肯定的告诉我“三天后你就知道了,到那天你再给我打电话”。   
       寄来的一个疗程的药分两种,两瓶药水,十盒药膏。使用的时候先用药水,再用药膏。我是6月30晚上开始用第一次的,从哪天起整个用药过程我都用数码相机作了记录,并按日期建立文件夹存在电脑里。   
       药水的刺激性很强,第一次使用时,孩子疼得惨叫。孩子这些年什么苦都吃过,尽管疼得受不了但她总是能坚强的挺下来。这一点,我的孩子非常勇敢!   
       用药第二天时,孩子骚痒明显减轻,第三天时全身已经不痒了,孩子安安稳稳的一觉睡到大天亮,可怜的孩子终于尝到了睡一次不痒的觉的幸福!让一结果让我兴奋不已,这简直是一个奇迹,就算是激素外用药也不可能达到这一效果啊。   
       按照约定,三天后我给老太太(我更愿意叫她阿姨了)打了电话,一接电话,老太太就问我怎么样,我高兴的说,孩子已经不痒了,老太太听了笑呵呵的。在知道我仍然给孩子忌口后,老太太批评我说,没有好的营养孩子的病不容易好的,你放心,除了不喝酒以外,孩子喜欢吃什么你就让她吃吧,孩子这些年没吃过什么好东西,你现在起就大胆的让她解馋。   
       我还是不敢放开饮食,来之不易的成果我不想瞬间失去。用药一周时皮损变成死皮大量脱落,脸上除眼皮部位未敢用药暂留红色痕迹外已完全光滑,显出娇嫩白晰的脸蛋,好久没有看到孩子的原本面目了,原来我的宝贝这么可爱!   
       眼看着了孩子一天天奇迹般的好转,我的胆子也开始大了,一周以后我试着让孩子吃鸡肉,烧制过程中我特意放入了生姜大蒜等以前不敢放的佐料。看着孩子津津有味的吃着鸡块,我心里一阵酸楚,这并不能算作美味的食物却让我的孩子苦苦等待了六年。

[ 本帖最后由 tgh99 于 2007-9-9 17:07 编辑 ]
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当天晚上,未见异常,第二天也未见异常,于是我全面放开了饮食,鸡蛋,鱼,牛肉,牛奶,等等等等,想买什么买什么,想吃什么吃什么,居然一点过敏反应都没有。孩子夜晚睡的很香甜,晚上睡得早,倒是一大清早的就醒了,一个人爬起来看书画画,忙得不亦乐乎。   
       这一切好象做梦一样,孩子一天天加速好转,以前那个无精打采的孩子现在象个雀儿一样整天几几喳喳闹得你心烦。你聊个天吧,她就在你旁边念你打字的内容,你不让看她非看,这小家伙。   
       用药第十三天的时候,身上皮损基本已经脱落完毕,仅剩下腿上少量死皮。   
       整个用药过程我都在我的儿童群(32637222)里全程进行了公布,这一消息让很多群友产生了浓厚的兴趣,在我的极力推荐下,群里的匆儿,万载金峰,变蝴蝶(母子同病),简简,绿茶等先后买药。   
       半个月以后孩子身上已经完全没有湿疹的症状,唯这些年留下的色素沉着可以证明孩子曾经遭受的痛苦。于是半个月后停药。   
       现在,距离停药已近两个月时间,孩子的湿疹没有复发,两个多月了孩子再也没有受过骚痒的折磨。由于睡眠质量的极大提高,加上饮食的全面放开,孩子明显长结实了。吃得好睡得香,孩子精力旺盛,运动量也大了,这一切简直不象是真的!   
       有人怀疑说药里一定有激素,我不这样认为,激素药对于湿疹患者来说不是什么新鲜事物,相信每个湿疹患者或多或少都用过,任何一种激素药膏都不可能做到停药两个月不复发,世上有这好的激素么?就算它是激素,能这样显著的改善病人的生活质量,让病人脱离痛苦,我也认了。   
      十天以后那些用药的朋友给我报喜,说这个药太神奇了,从没有用过这么好的药,孩子已经基本解决了痛苦。其中,匆儿(杭州)的孩子16岁,异位性皮炎多年,皮损以腿为主,大腿小腿皮损满布,夜间痒得不能睡眠,十天以后皮损开始脱落,骚痒完全解除。变蝴蝶母子同病,母子同时用药,十天以后症状都得到了极大改善。。。。。   
        第二批用药的有,阿卷,宝贝,甘仔,淡定睿智,重剑,华女,米,等,目前为止他们都有非常惊人的效果。   
       我总结的这个药的特点是,对于皮损明显的湿疹效果最快,烂得越厉害效果反而越明显,越快。对于那些皮损不明显但干痒的类型效果要慢一些,对于手脚湿疹好得也要慢一些。

(用药第十三天皮损基本全部脱落,完全不痒)



      当然,我不敢说我孩子从此就真的痊愈了,因为时间还太短,不足于说明一切,我想如果能顺利的过了今年冬季,那么我就可以说,我的孩子真的治愈了!自从我把孩子暂时治愈的消息续贴在我的那个北医大论坛的贴子后,我每天都要接待很多家长以及患者本人的求助,加上群内朋友的咨询,这一段我忙得坐上电脑就不能下来了,最忙时一个人要同时面对五六个人。这个走了那个又来了。我真的很累,但我心里很高兴。我是这么走过这些年的,我特别理解象我一样的家长以及象我孩子一样的患者所遭受的痛苦,那种死不了又活不好的滋味我永生难忘!   
       随着用药的人数越来越多,我又新建了一个用药者群,也是我的湿疹第六群-----《终结篇--我要我的幸福》群,群号40085228。许多对此药感兴趣的朋友想进入群内,因此现在基本放开了,到今天为止群内用药者达到二十五人以上,绝大多数人都取得了非常满意的效果。为了给群内病友造福,也为了让大家更好的团结在一起,应一些病友建议,我和老太太商谈后达到协议,凡是群内的病友购药一很律享受团购价,每疗程优惠40元。即490元/疗程。   
       在这里我申明一点,我不是什么药托,我所做的一切完全出于一个患儿家长的良心。自从在QQ上公布了老太太的联系方式后,老太太每天都疲于接听来自全国各地的电话,大多数患者是真诚的,少数患者的做法让老太太不堪忍受,有的人直接质问她是不是药假药,有的人干脆把电话打到她医院的其他科室从侧面来了解她的人品及药品。。。。。等等等等,大千世界,无奇不有。老太太的生活完全被打乱了,因为此原因在这里我不想公开她的联系方式,如果你信任我,请来找我吧,QQ383792621,我可以让你看看孩子用药期间每一天的照片。一些基本的疑问我可以代为作答,或者你可以来我的用药群(40085228),先看看别人的用药情况,充分的了解后请再咨询老太太。不信任我的人请不要找我并请不要申请进我的群!谢谢合作!

[ 本帖最后由 tgh99 于 2007-9-9 16:58 编辑 ]
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这么多年我经受了太多的磨难,但这些并没有将我击垮,我学会了更加坚强,更加勇敢的面对生活中的一切挑战。这些年我得到过很多人的帮助,认识的不认识的,所有帮助过我的人我都一一记在心里。同时我也愿意尽我的力量帮助那些需要帮助的人。让我们共同努力,迎接不痒的幸福生活!   
      感谢山西那位可敬的老太太!感谢我的湿疹群的所有病友!   
      感谢所有看我贴子的朋友!   
          (全文完)   
                                  (tgh99) 蔚蓝色的海QQ:383792621   
                                     完成于2007年9月9日凌晨04:10分


(9月2日腿部,闪光灯照射后显得格外红,属正常现象,毕竟那地方溃烂了好几年,红色消退也许还得一个较长的过程)

(9月2日孩子在家里写作业)

(9月5日清晨,孩子起床后吃早点,准备上学)

[ 本帖最后由 tgh99 于 2007-9-11 00:25 编辑 ]
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全文看过,赞一个。也就是父母能对孩子这么耐心付出。

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为你们全家感到无比欣慰。看到你孩子近日的照片,感到世界真美好
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